Hoje no "De mãe pra mãe" vamos conhecer a história da Aline e do filhinho dela, Pedrinho
Pedrinho nasceu dia 22/08/13, na maternidade Pro Matre em São Paulo, com 36 semanas e1 dia, considerado prematuro tardio.
Durante a gravidez, ao fazer um ultrassom, descobri sobre uma possível obstrução intestinal que só seria confirmada após o nascimento do bebê, podendo ser operado logo após o nascimento ou após alguns dias.
Com 5 dias de vida, Pedrinho passou por uma primeira cirurgia, uma laparotomia, onde foi diagnosticada a síndrome do intestino curto. Devido a má formação, o intestino delgado estava necrosado e teve que ser extraído quase que sua totalidade. No caso do Pedro, não restou quase nada do intestino, apenas uns 12 centímetros de duodeno.
Com quatro de meses de vida, foi feita uma segunda cirurgia para alongar o que sobrou, ficando com aproximadamente 25 centímetros.
Quem é portador dessa síndrome necessita de uma alimentação especial, chamada NPP ou NPT (Nutrição Parenteral Parcial / Nutrição Parenteral Total). Essa é a principal alimentação que o Pedrinho recebe, e o que faz com que ele cresça e se desenvolva, mesmo com a falta do intestino. Ele recebe esta alimentação desde o quarto dia de vida, através de um cateter que vai até o coração.
Pedrinho passou por diversos procedimentos. Controles diários. Já chegou a receber 16 picadas em um único dia, para conseguir acesso para receber a nutrição parenteral.De fato ele é um guerreiro e vitorioso.
Foram 169 dias na UTI Neonatal da Pro Matre. Dias tensos, dias alegres, dias de ter o coração apertado, dias de muitas esperança, muita oração, muita fé.
Vida de UTI é uma verdadeira escola, a escola da vida, da luta pela vida. Onde aprendemos não somente com a nossa história, mas com a história de pessoas que compartilham situações similares, cada uma com sus peculiaridade.
Aprendemos a amar ainda mais o próximo por sentir sua dor, suas aflições e nos fortalecemos, acreditamos piamente que os dias melhores virão.
Já tive medo de perder meu filho e não dividia esse sentimento com ninguém para não entristecer as pessoas. Sofri e chorei calada.
Cheguei a vibrar quando meu filho começou a recebem 1 ml de leite a cada 3 horas, ou quando fazia cocô. Quantos valores mudados!
Aprendi a dividir meu bem maior, meu filho, com pessoas que cuidaram dele como se fosse filho delas.
Aprendi a amar as técnicas em enfermagem, enfermeiras, médicas, pelo trabalho feito com tanto amo e responsabilidade. Quanto respeito e quanta admiração!
Após 169 dias, fomos transferidos para o Hospital Infantil Sabará, também em São Paulo.
Estamos internados desde 07 de fevereiro de 2014, podendo ficar 24 horas com meu filho.
Não fui para a casa e nem pretendo deixar meu filho um minuto sequer para acompanhar todo tratamento. Pedrinho parou de ganhar peso e chamamos um gastro renomado que cuida de outras crianças e este médico era a minha esperança de que meu filho tivesse um pouco de qualidade de vida.
Como ele recebe a nutrição parenteral 24 horas, não conseguimos nem passear. Só ficamos no quarto interagindo com brinquedos, vídeos infantis, da forma que a condição nos permite.Além da nutrição parenteral, ele recebe leite hidrolisado por sonda nasal.
Após algumas tentativas de fazer com que nosso filho ganhasse peso, fomos informados que de fato, Pedrinho seria caso de transplante.
No Brasil, a cirurgia ainda é realizada de forma experimental. O último caso ocorreu há 10 anos na Santa Casa de São Paulo, mas o bebê não resistiu.
A especialidade se encontra fora, nos EUA, com um custo extremamente alto para os nossos padrões. O custo em média, é de 1 milhão de dólares, ou seja 2 milhões de reais. Temos como pagar isso? Claro que não!
Talvez antes de ter meu filho, não acharia possível arrecadar uma quantia tão "surreal", mas agora que sou mãe, nada é impossível para que eu veja meu filho bem e saudável.
Pedrinho é um bebê alegre, muito feliz, sorridente ao extremo, carinhoso, calminho. Posso dizer, com rtoda certeza, que é um bebê muito amado.
Até hoje recebemos visita de anjos que cuidaram dele quando ele estava na UTI e até mesmo no Sabará, onde estamos, ele tem suas admiradoras.
Quando o Pedrinho nasceu, não postei fotos dele com sonda, cateter na cabeça, cabelo raspado. Não queria que ninguém o visse como um coitado. Muito pelo contrário, Pedrinho se tornou fonte de fé, força, esperança. Enquanto houver fé, haverá esperança.Diante a necessidade de fazer o transplante, comecei a falar com alguns amigos e divulgando ao poucos. É comovente como as pessoas se sensibilizam e abraçam a causa.
Ainda estamos com uma divulgação inicial e já começamos entra amigos com uma força transformadora.
Queremos ir mais além para que as pessoas saibam da realidade do Pedrinho e que abracem a causa de forma carinhosa e fraterna. Costumo dizer que são todos amigos do Pedrinho.
Agradeço a Deus pelas pessoas abençoadas que tem colocado em nossas vidas. Embora a situação seja delicada, vivemos milagres diários por nossas conquistas e pelas conquistas dos bebês de amigos de UTI.
Somos gratos por tudo que Deus tem nos proporcionado e sabemos que Ele tem um propósito para a vida do Pedrinho, de nossa família e amigos mais próximos e do nosso guerreiro.
Após o transplante, Pedrinho ainda precisará receber a alimentação parenteral por 1 mês, depois desse período, teremos que ficar, aproximadamente, 8 meses, próximo ao hospital em Pittsburgh, caso haja alguma intercorrência. Sendo assim, além dos custos do transplante, teremos o custo dessa
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Em nome de Pedro Libração da Lavra Baragão



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